SV / EN

In Search of Solidarity – Personalised Medicine in Denmark

Publicerad i Nordisk socialrättslig tidskrift nr 21–22.2019, oktober 2019 s. 65–96

174
744

I denne artikel evaluerer forfatteren, hvorvidt de juridiske rammer for udviklingen af personlig medicin i Danmark kan legitimeres som en form for solidaritet. Artiklen har fokus på de seneste ændringer af Sundhedsloven, der opretter Nationalt Genom Centre. Artiklen når frem til, at nogle bestemmelser i loven ikke er forankret i patientens selvbestemmelsesret, da biologisk materiale i nogle tilfælde kan opbevares og bruges til forskning uden informeret samtykke. For at evaluere hvorvidt denne praksis kan forklares som en form for solidaritet, gør forfatteren brug af Prainsack og Buyx beskrivelse af solidaritet, hvilken påstår, at solidaritet kræver gennemsigtighed, sandfærdighed og at patienter beskyttes mod negative konsekvenser.

Baseret på denne analyse argumenteres der for, at den nuværende lov ikke kan betragtes som en form for solidaritet, fordi patienterne ikke bliver tilstrækkelig informeret om, at formodet samtykke finder anvendelse i det danske sundhedsvæsen. Det findes også kritisabelt, at børn og voksne uden evne til at give samtykke er omfattede af modellen for formodet samtykke. Derfor anbefales det, at alle patienter bliver bedre informerede om, at biologisk materiale i nogle tilfælde kan opbevares og bruges til forskning og at børns rettigheder i forbindelse med omfattende genom-undersøgelse sættes i fokus.